Categorieën
Petra's Praatjes Samenleving

ikdurfhetbijnaniettevragen

Samenleving

Vooroordelen en taboes

Vitiligo in het gezicht

Zichtbare aandoeningen lokken reacties uit. Zeker wanneer je afwijkende gelaatskenmerken hebt. Ergens begrijpelijk, maar hoe is het voor diegene achter het aangezicht? Deelnemers aan het tv-programma ‘Ik durf het bijna niet te vragen’ laten zich bevragen over de realiteit van het leven met een opvallend uiterlijk.Ik durf het niet
En daarom gebeurt het vaak niet. Maar de meest directe vraag is gewoon de beste. Met enig empathisch vermogen uiteraard. Communicatie kent vele vormen. Naast verbale vragen die je naar je hoofd geslingerd krijgt, kan ook de non-verbale communicatie impact hebben. Wanneer anderen van je schrikken bijvoorbeeld. Of wanneer je net te lang wordt aangekeken, nagekeken, aangestaard.

Geloven wat anderen van je vinden
“Hé je hebt witte vlekken op je armen.” Dat kan ik alleen maar bevestigen. Mijn vitiligo is immers zichtbaar en met mijn liefde voor de zon al helemaal. “Gelukkig heb je het niet in je gezicht!”, glimlacht hij me toe. Wanneer ik de zonnebril dan afneem van mijn gebruinde gezicht, zie ik hem ongemakkelijk kijken. Hij beseft dat hij een onhandige zin eruit gooide. Maar beseft hij ook dat zoiets impact heeft? Een stempel drukt? Mensen oordelen dan wel eens dat ik het me niet zo moet aantrekken. Dat het me niet moet uitmaken hoe anderen over mij denken… Maar het boeit me wel. Brené Brown, wetenschapper, bevestigt dat wij neurobiologisch gebouwd zijn om je kritiek aan te trekken. Haar visie over de kracht van kwetsbaarheid deelt zij in haar wereldberoemdeTEDtalk. Zelf vind ik het interessant om te onderscheiden wie ik denk dat ik ben, wie ik wil zijn of kan worden, ongeacht de mening van anderen daarop.

“You had a goal before anyone had an opinion.” ― unknown

Zelfherstellend vermogen
Vechten, vluchten of verstijven. Gedragsmechanismen om met kritiek om te gaan. Ongeacht je strategie, je hoeft niet te leven naar wat anderen van je denken of zeggen. Niet naar een stempel. Niet te handelen vanuit een beperking. Het is acceptatie van je ziekte én in beweging blijven, zo laten ook de deelnemers in dit tv-programma horen. Het is een keuze, jouw keuze, te zoeken naar oplossingen en zichtbaar te blijven. Ondanks de mogelijke kritiek of afkeuring. Want een leven in de schaduw kan altijd nog…

Bekijk hier de aflevering van ‘Ik durf het bijna niet te vragen’

Categorieën
Gezondheid Lifestyle Petra's Praatjes Samenleving

Kleur bekennen

Gezondheid en lifestyle

Fysieke, mentale en (huids)kleur bekennen emotionele herprogrammering

Disfunctionele labels

Op bezoek bij OR6. In het ochtendprogramma ‘Sjpek met eier’ vraag ik aandacht voor vitiligo, voor de witte vlekken op de huid. Aandacht voor de zoektocht naar oplossingen voor deze ziekte. Voor mij geen spek, wel een eitje. Want voeding is een belangrijke pijler in de zoektocht naar overwinningen.
Leer er mee te leven
Stel je voor dat een arts tegen je zegt: “Je bent ongeneeslijk ziek. Leer er maar mee te leven, want er is geen oplossing.” Die diagnose kreeg ik en sindsdien leef ik met de hoop dat er een oplossing komt voor de witte vlekken op de huid, die opeens verschijnen en onverklaarbaar groter worden. Naast de klachten en psychosociale uitdagingen, geeft het oncontroleerbare en onoplosbare karakter mij een machteloos gevoel.

Leven met angsten
Ik ben bang dat de vlekken zich uitbreiden. Bang voor afkeuring en kritiek, waardoor ik me schaam en mijn lijf soms haat. De grootste angst is dat ik nog zieker word, omdat er geen oplossing is. De oorzaak is namelijk nog steeds onbekend… En de bestaande behandelingen hebben geen blijvend effect.

Zieke huidrage
Naar schatting hebben 240.000 Nederlanders vitiligo. Andere bronnen melden dat ongeveer 2% van de wereldbevolking ziek wit is. Als je de (social) media volgt, zou je denken dat het aantal behoorlijk hoger ligt. Modecampagnes, modellen, tv-uitzendingen en foto’s in bladen, niemand kan meer om vitiligo heen. De witte gevlekte huid mag gezien worden, een hele vooruitgang. Maar met mooie plaatjes is de ziekte natuurlijk niet genezen. Het raakt me enorm dat mijn ziekte nu eenzijdig een podium krijgt. Dus de plaatjes, die kennen we nu wel. Nu is het tijd voor het verhaal. Om in mijn huid te kruipen, de ziekte serieus te nemen en te zoeken naar oplossingen.

Spot on
We leven in een wereld waarin innovaties zich in een rap tempo opvolgen. En toch is er geen oplossing voor vitiligo. Daar begrijp ik dus helemaal niks van! Ook is het zorgwekkend dat de zoektocht naar de oorzaak en positieve prognose is stilgevallen. Bovenal is het teleurstellend dat artsen het label “ongeneeslijk ziek” plakken en het daar verder bij laten. Of wat tijdelijke lapmiddelen aanbieden. Tijd om de discussie over vitiligo aan te wakkeren en een nieuwe richting in te duwen.

Boek: Ziek wit
Daarom werkte ik de afgelopen 3 jaar keihard met één doel voor ogen: vitiligo overwinnen. Mijn ervaringen deel ik in het boek Ziek wit. Er bestaat namelijk geen boek dat (h)erkenning biedt aan een leven met vitiligo. Geen boek dat ingaat op de impact van stigmatiserende opmerkingen en kritiek door omstanders. Geen boek dat artsen wijst op de effecten van deze levenslange, pessimistische stempel “ongeneeslijk ziek”. Geen boek dat oproept om een verantwoorde strategie te ontwikkelen om vitiligo te tackelen. Dit boek is voor hen die wil leren omgaan met pittige veranderingen in dit leven. Voor hen die vooruit willen en een strategie nodig hebben om door te blijven gaan, juist als het tegenzit.

Mijn missie is om ongeacht je diagnose een eigen prognose te stellen. Die is voor mij: Beter worden! Belangrijke pijlers zijn:

  • voeding
  • zelf onderzoek doen
  • positieve prognoses stellen

Het is tijd, tijd om te contacten. Vul hier je gegevens in.

Uw persoonsgegevens worden conform onze Privacy and Cookie verklaring verwerkt.